My Beautiful Life: Hồi sinh cơ hội giao tiếp cho người bị tổn thương chức năng vận động

21:58:53 Ngày 16/05/2020 GMT+7

My Beautiful Life là hệ thống thay thế chức năng giao tiếp cho người bị tổn thương chức năng vận động là sản phẩm của PGS.TS Lê Thanh Hà cùng các cộng sự, Trường ĐH Công nghệ, ĐHQGHN.

PGS.TS Lê Thanh Hà (nam, áo họa tiết) cùng các thành viên của BLife và một bệnh nhân đang dùng ứng dụng

Đây là nhóm nghiên cứu đầu tiên của Việt Nam chế tạo thiết bị giúp người bệnh bị tổn thương chức năng vận động, có thể giao tiếp bằng cử động của mắt.

Chúng tôi đã có cuộc trò chuyện với PGS.TS Lê Thanh Hà về sản phẩm này.

- Thưa PGS.TS, Anh có thể cho biết cơ duyên nào mà anh đã cùng nhóm phát triển hệ thống thay thế chức năng giao tiếp cho người bị tổn thương chức năng vận động?

Nhân dịp đến thăm một đồng nghiệp bị bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS), chúng tôi rất trăn trở khi chứng kiến người bệnh và người nhà bệnh nhân rất vất vả do không thể giao tiếp như người bình thường. Người bệnh bị liệt toàn thân, không thể giao tiếp bằng lời nói. Đây là một trong số các bệnh tổn thương chức năng vận động. Giáo sư thiên văn học nổi tiếng Stephen Hawking cũng đã mắc phải bệnh này.

Chúng tôi đã nghĩ đến giải pháp để giúp thầy giao tiếp được với người thân. Hệ thống này mặc dù không trực tiếp điều trị bệnh, nhưng có thể giúp người bệnh giải tỏa được tâm lý do có thể “nói” được trở lại đồng thời cũng giúp người nhà chăm sóc dễ dàng hơn. Nên, tôi đã đặt tên cho hệ thống này là “My beautiful life – Cuộc sống tươi đẹp”.

My Beautiful Life (BLife) ra đời từ lí do giản dị ấy.

- Và thế là, trong tình trạng cơ miệng và gương mặt không vận động, nhóm BLife đã tính toán đến phương án sử dụng đôi mắt?

Trên cả gương mặt Thầy, chỉ có đôi mắt là có thể cử động và tràn đầy biểu cảm. Chúng tôi đã tìm hiểu, nghiên cứu, và chế tạo thiết bị giúp người bệnh có thể giao tiếp bằng cử động của mắt. Thiết bị bị này đã được sử dụng thay thế hoàn toàn chức năng giao tiếp bằng lời nói cho người bệnh, giúp người bệnh đưa ra mong muốn, biểu lộ cảm xúc và truyền tải thông tin tới những người xung quanh. Thiết bị trực tiếp hỗ trợ những người xung quanh chăm sóc người bệnh tốt hơn.

Cảm thông và thấu hiểu khi trực tiếp chứng kiến đồng nghiệp của mình không may rơi vào hoàn cảnh đặc biệt khó khăn như vậy, chúng tôi càng có thêm động lực và quyết tâm để xây dựng và phát triển BLife. BLife ban đầu được phát triển nhằm hỗ trợ cho chính đồng nghiệp không may mắn của chúng tôi. Và chúng tôi cũng mong muốn BLife có thể giúp đỡ cho nhiều người khác nữa.

Nhận thấy, nhiều người bệnh có thể sẽ cần đến thiết bị này, chúng tôi đã phát triển thiết bị thành một hệ thống hoàn thiện, dễ sử dụng, dễ triển khai hơn.

- Anh có thể giới thiệu chung về hệ thống này?

Chúng tôi phát triển và xây dựng Blife nhằm mục đích hỗ trợ giao tiếp cho những người không may mắn bị rơi vào tình trạng không thể vận động và thậm chí không thể giao tiếp bằng lời nói.

Do không thể di chuyển, không thể vận động, không thể có những tương tác xã hội, và thậm chí không thể diễn đạt nhu cầu thiết yếu của bản thân nên cuộc sống của những người bệnh này phụ thuộc hoàn toàn vào người chăm sóc họ. Mong muốn của chúng tôi là góp phần mang đến một cuộc sống tươi đẹp hơn, có ý nghĩa hơn cho những người không may rơi vào hoàn cảnh đặc biệt khó khăn này.

Là những nhân sự trong lĩnh vực công nghệ thông tin, chúng tôi luôn mong muốn có thể dùng kiến thức chuyên môn của mình tạo ra những sản phẩm có ích cho cộng đồng, đặc biệt là có ích cho những người không may rơi vào tình trạng nói trên.

Với BLife, người bệnh chỉ cần dùng chuyển động của mắt để tương tác với thiết bị. Thiết bị có thể giúp người bệnh chuyển tải thông tin tới những người xung quanh bằng chữ hiện trên màn hình hoặc bằng âm thanh tiếng Việt được phát ra loa. Người bệnh cũng có thể thực hiện các tương tác khác như tìm kiếm và duyệt thông tin trên internet, kiểm tra, soạn và gửi email, tham gia tương tác với mạng xã hội, … Với BLife, người bị tổn thương chức năng vận động sẽ vẫn có khả năng giao tiếp và tương tác với mọi người và xã hội.

Đặc biệt, đối với những bệnh nhân mà mắt là kênh giao tiếp còn lại duy nhất của họ thì BLile thực sự có ý nghĩa. Ngoài những người bị tổn thương chức năng vận động, BLife cũng có thể hỗ trợ cho những người hoàn toàn khỏe mạnh nhưng ở trong tình huống không thể sử dụng cách thức thông thường như dùng chuột hay bàn phím để tương tác với máy tính.

PGS.TS Lê Thanh Hà - Tác giả chính của ứng dụng BLife

- Những ai có thể sử dụng hệ thống này?

BLife được phát triển nhằm hỗ trợ những người bị tổn thương chức năng vận động hay những người đang trong tình trạng sức khỏe đặc biệt. Những người này mặc dù vẫn tỉnh táo, minh mẫn nhưng không có khả năng thực hiện giao tiếp, tương tác bằng cách thức thông thường như thông qua vận động của cơ thể, thậm chí họ không thể giao tiếp bằng lời nói.

Cùng làm việc với các nhà nghiên cứu, các bác sĩ tại Học viên Quân y và Bệnh viện 103, chúng tôi nhận thấy từ thực tế lâm sàng: có khá nhiều loại bệnh dẫn đến tổn thương chức năng vận động và/hoặc mất khả năng giao tiếp bằng lời nói, mặc dù khả năng hiểu và mong muốn diễn đạt của người bệnh còn tốt.

- Cụ thể là nhóm bệnh nhân nào có thể sử dụng BLife, thưa Anh?

BLife có thể được sử dụng bởi những nhóm bệnh như: Nhóm bệnh do tổn thương thần kinh trung ương (Rối loạn ngôn ngữ vận động do đột quỵ não, đột quỵ nhồi máu vùng thân não, rối loạn ngôn ngữ vận động do tổn thương não sau chấn thương sọ não, u não, viêm não, áp xe não, bệnh Parkinson giai đoạn muộn, …); Nhóm bệnh do tổn thương thần kinh ngoại vi (Tổn thương nhánh vận động thanh quản dây X do phẫu thuật hoặc u, tổn thương dây IX, XII, xơ cột bên teo cơ - đây là bệnh lý tổn thương cả thần kinh trung ương và ngoại vi; đây chính là căn bệnh mà nhà khoa học nổi tiếng Stephen Hawking mắc phải, một đồng nghiệp của chúng tôi cũng bị mắc chứng bệnh ALS này); Nhóm bệnh do tổn thương cơ, xương liên quan đến nói (u thanh quản, sau xạ trị vùng thanh quản hoặc u vùng hầu họng ảnh hưởng đến phát âm, mở khí quản và tổn thương khí quản phổi ảnh hưởng đến nói, Bệnh lý gây cứng hàm, hạn chế vận động hầu họng và lưỡi, …). BLife cũng có thể được sử dụng bởi những người mắc một số bệnh lý đặc biệt khác như chấn thương tủy sống gây liệt, bệnh đa xơ cứng, hội chứng Rett, bệnh loạn dưỡng cơ.

Thực tế ở Việt Nam, số lượng người mắc các bệnh lý trên là không nhỏ, họ rất cần được hỗ trợ và giúp đỡ.

Ngoài những người bị tổn thương chức năng vận động, BLife cũng có thể được tùy chỉnh để hỗ trợ cho những người hoàn toàn khỏe mạnh nhưng ở trong tình huống không thể sử dụng cách thức thông thường như dùng chuột hay bàn phím để tương tác với máy tính; ví dụ trong môi trường thực tại ảo, du hành vũ trụ, …

- Hệ thống có những tính năng gì?

Nhóm đã hoàn thiện 2 phiên bản của hệ thống BLife với phần cứng được lắp đặt và tối ưu cho theo các tính năng của phần mềm để giảm tối đa chi phí.

Phiên bản 1 có chức năng cơ bản nhất là hỗ trợ bệnh nhân giao tiếp với người xung quanh. Thông qua việc sử dụng chuyển động của mắt để nhập dữ liệu, hệ thống có thể chuyển đổi thông tin người bệnh đã nhập vào và muốn diễn đạt thành chữ hiện trên màn hình hoặc thành âm thanh trong đó có âm thanh tiếng Việt và phát ra loa.

Phiên bản 2 được bổ sung thêm các chức năng hỗ trợ người bệnh thực hiện các tương tác khác như tìm kiếm và duyệt thông tin trên internet, kiểm tra, soạn, và gửi email, tham gia tương tác với mạng xã hội, …

Chúng tôi cũng có dự định phát triển Blife với nhiều chức năng hơn nữa để phục vụ người bệnh được tốt hơn. Ví dụ, hệ thống có thể được trang bị chức năng gắn với việc điều khiển các thiết bị như xe lăn hay các thiết bị khác trong môi trường smart home.

- Thế giới có sản phẩm tương đồng nào chưa? Ở Việt Nam thì thế nào?

Trên thế giới, số lượng người mắc các bệnh lý dẫn đến tổn thương chức năng vận động là không nhỏ. Ở các nước phát triển, do điều kiện kinh tế tốt hơn, những đối tượng đặc biệt này cũng đã nhận được sự hỗ trợ và quan tâm nhất định. Đã có những hệ thống hỗ trợ giao tiếp cho người bị tổn thương chức năng vận động được phát triển thành sản phẩm thương mại. Tuy nhiên, giá thành của những sản phẩm này rất cao, từ 15.000 USD tức khoảng 350 triệu đồng.

Mức chi phí này là quá cao để bệnh nhân ở các nước đang phát triển như Việt Nam có thể có khả năng chi trả. Ngoài ra cũng có một số phần mềm riêng rẽ nhưng rất hạn chế về chức năng tương tác và đòi hỏi người dùng phải có những hiểu biết nhất định về kỹ thuật máy tính để cài đặt và thiết lập các cấu hình thiết bị chuyên dụng, vì vậy tạo những rào cản lớn cho người sử dụng thông thường.

Cũng như các nước khác trên thế giới, số lượng người mắc các bệnh lý dẫn đến tổn thương chức năng vận động ở Việt Nam là không nhỏ. Tuy nhiên, hiện nay ở Việt Nam, chưa có các phương tiện hỗ trợ hoặc thay thế chức năng giao tiếp cho những người bệnh nói trên. Vì vậy, họ buộc phải sống trong tình trạng vô cùng khó khăn hoặc gia đình phải chấp nhận chi phí rất lớn để có được sự hỗ trợ phù hợp. Các hệ thống, sản phẩm hỗ trợ giao tiếp được phát triển từ các nước khác trên thế giới thì có giá thành quá cao, và được phát triển chủ yếu với ngôn ngữ nước ngoài, không chuyên biệt dành riêng cho người Việt.

- Việc phát triển và xây dựng hệ thống này có ý nghĩa nhân văn đặc biệt trong bối cảnh kinh tế, xã hội Việt Nam hiện tại. Giá thành và tính ứng dụng của sản phẩm này như thế nào thưa PGS.TS?

Chúng tôi cố gắng phát triển BLife với mức kinh phí phù hợp nhất để nhiều bệnh nhân của Việt Nam có thể tiếp cận Blife và có được sự hỗ trợ giao tiếp từ Blife. Chúng tôi mong muốn mang đến một sản phẩm hỗ trợ giao tiếp dành cho người Việt kém may mắn.

BLife có thể được được sử dụng trong môi trường gia đình cá nhân người bệnh; BLife cũng có thể được ứng dụng tại các bệnh viện nhằm cung cấp dịch vụ và sự hỗ trợ tốt hơn tới các bệnh nhân.

- Hướng phát triển sản phẩm theo của nhóm là gì?

Hiện tại, chúng tôi đã hoàn thành chức năng cơ bản nhất của BLife là hỗ trợ bệnh nhân giao tiếp với người xung quanh. Bệnh nhân có thể sử dụng chuyển động của mắt để nhập dữ liệu, hệ thống có thể chuyển đổi thông tin người bệnh đã nhập vào thành âm thanh và phát ra loa.

Các chức năng nâng cao khác như tìm kiếm và duyệt thông tin trên internet, kiểm tra, soạn, và gửi email, tham gia tương tác với mạng xã hội, … đã được nhóm nghiên cứu, phát triển, và xây dựng.

Tiếp theo đó, chúng tôi có dự định phát triển BLife hơn nữa để phục vụ người bệnh được tốt hơn. Ví dụ, hệ thống có thể được trang bị chức năng gắn với việc điều khiển các thiết bị như xe lăn hay các thiết bị khác trong môi trường nhà thông minh.